Maankind Ilano (8) kan geen zonlicht verdragen: “Bewolkt en minder warm weer is iets draaglijker”

Na enkele hete en zonnige dagen duiken de temperaturen vanaf vandaag weer naar beneden. Tot grote spijt van zonnekloppers, maar voor Ilano Van den Bulcke (8) is het een kleine opluchting. De dappere jongen lijdt aan XP, een zeldzame aandoening waarbij de minste blootstelling aan uv gevaarlijk is. Bij warm en zonnig weer moet de jongen noodgedwongen binnenblijven. Als het wat frisser en meer bewolkt is, is het voor Ilano wat draaglijker om eens naar buiten te gaan. “We moeten creatief zijn”, getuigt papa Koen.

door Anton Peene

Ilano is de achtjarige zoon van Koen Van den Bulcke (35) en Gwenny Neyrinck (33) uit De Panne. Bij Ilano werd XP vastgesteld. “Dat is voluit Xeroderma Pigmentosum”, legt vader Koen uit. “Bij deze zeldzame genetische aandoening is de minste blootstelling aan uv – zelfs enkele seconden – een groot risico voor huidkanker. De voorbije jaren werden al verschillende tumoren weggehaald. Ilano moet vaak onderzoeken ondergaan en dan trekken we altijd met een bang hartje richting UZ Gent. In juni waren de laatste testen. Enkele plekjes hebben extra aandacht nodig en ook de hersenscan wordt nog verder onderzocht.”

Uv-werende kledij en helm

Het kwakkelweer van de voorbije weken zou dus welgekomen kunnen zijn voor Ilano, al moet dat volgens Koen genuanceerd worden. “Het is niet omdat er geen felle zon is, dat er geen hoge uv-waardes kunnen zijn. Er zijn nog steeds hoge pieken mogelijk, alleen zakken de waardes sneller als het bewolkt en minder warm is. Dan is het voor Ilano ook draaglijker om ‘s avonds naar buiten te gaan met zijn speciale uv-werende kledij en helm. Uitstapjes bij regenweer zijn ook niet evident. Ook dan kunnen er nog steeds hoge uv-waarden zijn. Bovendien mogen Ilano’s kleren niet nat worden.” Bij een te hoge uv, zoals eerder deze week, moet Ilano noodgedwongen binnenblijven. “Dan moeten we creatief zijn. Woensdag hebben we bijvoorbeeld zijn kamer heringericht. Het zorgt voor verstrooiing, wetende dat leeftijdsgenoten wel gewoon buiten kunnen ravotten.”

Nachtelijke zomeractiviteiten

De ouders van Ilano richtten enkele jaren geleden de vzw XProtect Ilano op. “Het doel van de vzw is tweeledig. Enerzijds is het financieel kostenplaatje niet te onderschatten, anderzijds willen we ook meer bekendheid geven aan deze zeldzame ziekte. We moeten Ilano elke twee uur insmeren met speciale zonnecrème factor 100 + en hij moet ook oogdruppels krijgen. Ook zijn helm moet om de zoveel tijd vernieuwd worden. Op Facebook posten we regelmatig updates over Ilano. Ook onze nachtelijke zomeractiviteiten kan je daar meevolgen. Kinderen met XP worden ook maankinderen genoemd, omdat ze vooral bij maanlicht buiten mogen. Het gebeurt dat we een fietstochtje maken of een wandeling met de hond doen rond 22.30 uur. Voorafgaand checken we wel steeds of het een veilige route is. Niet alleen de zon geeft uv, ook straatlampen, vitrinelampen, tuinkaarsen, enzovoort kunnen uv geven. Die nauwkeurige voorbereiding geldt voor elke uitstap. Zo hebben we ook eens een scan gemaakt met onze uv-meters van de lampen in de bioscoop en de pretparkzones in Plopsaland. Die uv-meters zijn ons belangrijkste meetinstrument. Er komt dus veel bij kijken. Het is allemaal niet te onderschatten voor ons als gezin. Ook niet voor onze dochter Amilou (5). Zij gaat er echter ook heel goed mee om en we hangen goed aan elkaar. Op reis gaan, kunnen wij niet. We wonen in De Panne, maar een uitstapje naar het strand is evenmin mogelijk. We hebben echter de klik gemaakt, want voor je kind doe je alles. We leven op als Ilano glimlacht en als hij geniet van de kleine dingen. Ons doel is om zijn leven zo comfortabel mogelijk te maken.”