VZW Patient Empowerment streeft naar een zorgsysteem waarin iedereen telt:“Als patiënt voel je je niet gezien”

‘Teken het Patient Empowerment-charter’, zo luidt de oproep van vzw Patient Empowerment. De organisatie pleit voor een gelijkwaardige relatie tussen zorgvrager en zorgverstrekker. Daarvoor is om te beginnen meer inspraak nodig voor de patiënt, ongeacht of die nu in het ziekenhuis of een zorginstelling vertoeft of zorg aan huis krijgt. Rit Ornelis kent de twee kanten van het zorgsysteem. Toen eind vorig jaar borstkanker bij haar werd vastgesteld, moest ze vechten om de zorg te krijgen die ze wou.

Rit Ornelis (55) uit Laarne is klinisch psychologe. Ze werkt als preventie-adviseur psychosociale aspecten bij een externe dienst voor preventie en bescherming op het werk. “In mijn beroep kreeg ik altijd mee dat psychosociaal welzijn heel erg afhangt van de mate waarin je het stuur in handen hebt”, zegt ze. Niet toevallig gebruikt ze die beeldspraak. ‘Samen naar de best mogelijke zorg, samen aan het stuur’ is immers de naam van de campagne waarmee vzw Patient Empowerment iedereen die met het zorgsysteem te maken krijgt, oproept om het charter van de vereniging te tekenen. “In december 2023 kreeg ik de diagnose van borstkanker”, zegt Rit. “Zelf spreek ik liefst van borstkanker light. Ik ben weliswaar bestraald geweest, maar ik heb geen borstamputatie hoeven te ondergaan. Het ergste waar ik onder geleden heb in het hele traject is de patiëntenbejegening. Waarmee ik geen steen wil werpen naar de dokters of naar het ziekenhuis waar ik ben behandeld. Maar zodra een diagnose je tot patiënt maakt, voel je dat je niet gezien wordt. Je wordt betutteld, men houdt geen of te weinig rekening met je.”

“Soms voelde ik me geen mens, ik was een probleem dat diende behandeld te worden”

“Ik heb twintig weken lang bestraling gehad en daar heb ik voor gekozen. Maar niet zonder dat ik eerst de dokters heb belaagd, omdat ik wou weten wat de risico’s op langere termijn zouden zijn. Bij de radiotherapie werd me niet gevraagd of ik de behandeling wou, ik kreeg alleen te horen wanneer ze zou opgestart worden. Ik heb twintig keer op een tafel gelegen om bestraald te worden, drie keer heb ik een goeiedag gekregen van het personeel. Soms voelde ik me geen mens, ik was een probleem dat diende behandeld te worden.”

Zelf kunnen kiezen

“Na die bestraling was er 80 % kans dat ik niet zou hervallen. Maar de dokters wilden dat ik ook pillen zou slikken voor een antihormoontherapie. Die zou de kans op hervallen nog eens met 5 % verminderen. Alleen had ik intussen gelezen dat er 66 % kans was dat diezelfde antihormoontherapie alle ongemakken van de menopauze nog zou versterken. Ik dacht: ik ga toch niet elke ochtend een pil nemen die de kwaliteit van mijn leven naar beneden haalt om misschien binnen een aantal jaar mijn kans op hervallen iets te verkleinen”, legt Rit uit.

“Ik kreeg vooraf niet de vraag of ik die therapie wou volgen. Ik moest vechten om dat niet te doen. Uiteindelijk heb ik gehoor gevonden bij mijn huidige dokteres, een borstchirurge, die me op een bepaald moment zei: je hebt me aan het denken gezet. Dat vond ik heel mooi van haar. En ook de oncoloog ging mee in wat ik zei. Maar bij de mensen van de bestraling, was het van: ‘Mevrouw, je moet wel wat vertrouwen in de dokters hebben.’ Gewoon omdat ik vragen stelde.”

Meer wederzijds begrip nodig

“Het feit dat je vragen stelt, wil niet zeggen dat je twijfelt aan de expertise van de dokter. Ik weet dat zij het beter weten. En daarom moeten ze het me uitleggen. Maar er was een oncoloog die me zei: “We hebben gewoon geen tijd om bij iedere diagnose uitvoerige uitleg te verschaffen.” Ik kreeg de donderdagavond mijn diagnose en de volgende dag zat ik bij de chirurg. Dat ging heel snel. Dat is ook België. Als het erop aan komt, moet je niet wachten. Veel Nederlanders komen naar ons land omdat je hier veel sneller geholpen wordt. De keerzijde is dan dat je misschien minder betrokken wordt. Omdat ze zoveel patiënten hebben en omdat ze zo snel schakelen. Het is ook niet de bedoeling om iemand te veroordelen, want ik weet dat de zorgverstrekkers de beste intenties hebben, maar er kan nagedacht worden over hoe men patiënten beter kan betrekken. In Nederland kan je in sommige gevallen een tweede afspraak krijgen waar assistenten of verpleegkundigen je de nodige uitleg geven. Bij wat meer menselijkheid, wat meer wederzijds begrip, zouden we allemaal baat hebben.”

Edgard Eeckman is voorzitter van de vzw Patient Empowerment, die ijvert voor een gelijkwaardige relatie tussen zorgvrager en zorgverstrekker. Voorheen was hij 15 jaar communicatiemanager van het UZ Brussel. “Als patiënten vragen stellen, doen ze dat niet omdat ze twijfelen aan de expertise van de arts. Maar men wil betrokken worden. Er is maar één persoon die kan beslissen wat de behandeling hem waard is, en dat is de mens die ze moet ondergaan. De slogan van de vorige campagne was ‘Je hebt mekaar meer te vertellen dan je denkt’. Het is luisteren naar elkaar, de patiënt moet ook naar de arts luisteren. Je moet elkaar vinden in het midden. De zorgverstrekker moet niet voor de patiënt beslissen. Het moet van de twee kanten komen”, legt hij uit. “Als de patiënt zijn mond niet opendoet tijdens de consultatie is het voor de arts moeilijk om een diagnose te stellen. Als een arts een behandeling voorschrijft en de patiënt volgt de instructies niet, dan kan de arts de zorgvragende niet helpen. Zorgverstrekker en zorgvragende hebben elkaar nodig. Vandaar ons beeld dat ze samen aan het stuur zitten. Uiteindelijk is het de patiënt die beslist. Het is ongelooflijk belangrijk bij de genezing dat je een gevoel van controle behoudt. Hoe je die controle behoudt: kijk op onze site, daar staan allerlei tips. En daar kan je ook ons charter tekenen.”

“De patiënt moet naar de arts luisteren, én omgekeerd. Maar het is uiteindelijk de patiënt die beslist”