“Het is leven met veel schaamte en vooroordelen”: Fotomodel Shari Piessens doorbreekt taboe op vooravond van wereldepilepsiedag

Shari was twaalf toen ze van haar paard gleed en er epilepsie bij haar werd vastgesteld. Even leek haar toekomst aan het wankelen, maar vastberaden en levenslustig als ze is, wist Shari toch een internationale modellencarrière uit te bouwen. Vijf jaar geleden werd ze mama en schoof ze het modellenwerk naar de achtergrond, maar sinds enkele jaren is ze helemaal terug. Al gooit de epilepsie ook nu weer roet in het eten. Op de vooravond van Wereldepilepsiedag doet ze haar verhaal.

“Ik was op een dag op de terugweg van mijn paardrijlessen”, herinnert ze zich. “En terwijl we door het bos reden, zag mijn nichtje hoe ik zachtjes van mijn paard gleed. Ze dacht eerst dat ik een grap aan het uithalen was. Maar ik lag daar op de grond en ik kwam niet meer recht. Ik werd nadien naar het ziekenhuis gebracht en daar heb ik weer moeten leren stappen. Opeens kon ik niets meer. Eigenlijk heb ik alles opnieuw moeten leren. Mijn mama was in paniek. Eerst dacht men dat ik een tumor had. Maar na een hersenscan werd er gesproken van epilepsie.”

Zoeken naar juiste medicatie

“Vijf jaar lang was het zoeken naar de juiste medicatie. De aanvallen veranderden telkens van karakter. De dokter zei: ‘Dat is gevaarlijk. Zo kan je verdrinken in een klein plasje water.’ Als ik wakker werd na een aanval, wist ik meestal mijn eigen naam niet meer. Op school werd ik vaak geplaagd. Zelfs bij de leraren vond ik weinig begrip. Er was een klastitularis die tegen mijn moeder zei: ‘Ik geloof niet dat je dochter epilepsie heeft, ze wil gewoon aandacht.’ Die vrouw had me letterlijk van de trap zien vallen. Mijn mama zei: ‘Mijn dochter hoeft zich echt niet van de trap te laten vallen en vol met blauwe plekken te staan om wat aandacht te krijgen.’”

“Ik heb mijn rijbewijs moeten inleveren en mijn auto en moto van de hand gedaan. Heel confronterend”

Het was het begin van een calvarietocht langs verschillende scholen. “Ik was altijd een buitenbeentje, doordat ik nooit langer dan een paar weken aanwezig was. Na iedere aanval moest ik thuis enkele dagen bekomen. Zo’n aanval leidde ook tot veel schaamte. Je spieren spannen eerst heel erg op en laten nadien weer los, waardoor je telkens opnieuw in je broek plast. Om maar één ding te zeggen. Maar als je geen tekenen van een val draagt, valt aan jou niet te zien dat je ziek bent. Op een gegeven moment werd ik aangesproken op straat om modellenwerk te doen en zo kwam ik terecht bij een modellenbureau. Daar raadde men me aan om mee te doen aan de Flairwedstrijd. Ik won die en kreeg een kans om voor een reportage naar Thailand te reizen. Op school leidde dat echter alleen maar tot meer onbegrip.”

Zwangerschap

Op haar zestiende zette Shari dan maar een punt achter haar schoolcarrière en bouwde nadien met succes een bestaan als model uit. “Met ouder worden verminderde het aantal aanvallen. Een neuroloog had me gezegd dat je daar kon uitgroeien. En ik geloofde dat ook. Ze hadden me jaren afgeraden om zwanger te worden, want dan zou ik mijn medicatie stop moeten zetten en liep de gezondheid van mijn ongeboren kind ook gevaar. Maar op een gegeven moment waagde ik toch mijn kans. Ik bouwde mijn medicatie af omdat ik dacht dat ik verlost was de ziekte, maar aan het eind van mijn zwangerschap had ik toch een aanval, gelukkig zonder gevolgen.” Haar dochtertje kwam gezond ter wereld en is inmiddels 5.

Shari is intussen 33 en maakte 3 jaar geleden haar comeback als model. Alles ging goed tot ze vorig jaar in juni een zware aanval kreeg toen ze voor een opdracht in Istanboel was. Sindsdien gaat het van kwaad naar erger. “Ik heb mijn rijbewijs moeten inleveren en mijn auto en moto van de hand gedaan. Heel confronterend. Ik blijf wel paardrijden. Je kan nooit alle risico’s uitsluiten. Ik weet nu dat ik voor de rest van mijn leven medicatie zal moeten blijven nemen.” Op haar Instagrampagina (@sharipiessens) maakt ze al een tijdje geen geheim meer van haar ziekte: “Ik wil me niet verbergen. Ik heb zelf altijd ervaren hoeveel vooroordelen epilepsie met zich meebrengt. Daarom wil ik bewustwording creëren en zo steun en begrip verlenen aan lotgenoten.”