Wereldlichtjesdag: Sofie verloor haar dochtertje Leonie na een onnodige ingreep: “Het doet deugd om de extra warmte te voelen”

Het is vandaag Wereldlichtjesdag, de dag waarop de wereld een beetje lichter wordt gemaakt voor de mensen die een kindje verloren hebben. Sofie Sourdeau verheugt er zich op dat meer mensen vandaag een kaarsje ontsteken voor haar Leonie. Haar dochtertje was net geen twee toen ze op 8 juli 2021 overleed. Een onnodige ingreep werd haar fataal. Zeven maanden later werd haar broertje Gaston geboren.

“December is een moeilijke maand”, zegt Sofie. “De dagen zijn korter en er is veel gemis, het is de maand van Sinterklaas en Kerstmis. Kerstgemis noem ik het. Dan doet het wel deugd om de extra warmte te voelen die Wereldlichtjesdag met zich meebrengt.” Af en toe veegt ze een traan weg uit haar ogen die de hele tijd blinken van het vocht dat vecht om er niet uit te rollen. Ze heeft woorden voor haar emoties, haar ontroering en die rollen er wel vlot uit. Alleen een lichte snik in haar stem af en toe laat blijken dat het verdriet tweeënhalf jaar na de dood van haar dochtertje nog altijd veel heftiger is dan ze gezegd krijgt. “De confrontatie wordt minder, maar ik ween nog bijna elke dag. Ik steek ’s morgens een kaarsje aan, ’s avonds zeg ik slaapwel en blaas ik het kaarsje uit. De pijn blijft, maar wordt zachter.”

Sofie en haar gezin prijken op één van de campagnebeelden van de Koesterweek van het Berrefonds. We zijn heel blij dat het Berrefonds bestaat. En dat we mee het gezicht mochten zijn van die campagne. Leonie is gestorven en we kregen het koesterkoffertje. Met het koesterarmbandje. Dat betekent heel veel. Dat is een warm dekentje dat over je wordt gelegd. Direct. Je kind sterft en ze zijn er voor je. Dat zijn lotgenoten die je kunnen helpen. Die perfect weten wat je voelt. Niets is raar wat je daar vertelt. Op donderdag kan je in het Koesterhuis terecht en kan je praten met andere mama’s. Daar ben ik ook effectief de mama van Leonie en kan ik zonder schroom over Leonie babbelen. Een heel mooie plek. Door dat koesterkoffertje heb ik een vingerafdrukje laten maken van Leonie en ook een haarlokje in een buisje gestoken.”

Foute diagnose

Haar Leonie was een kerngezond en blij kind, een zonnetje. Zelfs toen ze eind mei ’21 ziek werd, begon over te geven en hoge koorts had, bleef ze opgewekt. Haar bloedwaarden waren slecht, maar aan het UZA slaagde men er niet in een duidelijke diagnose te stellen en deed men uiteindelijk een ingreep die Leonie fataal werd. ”Ze hebben een leverpunctie uitgevoerd die levensgevaarlijk was. Dat hadden ze geweten hadden ze haar symptomen herkend. Ze heeft een inwendige bloeding gekregen voor mijn ogen. Op de ontwaaktafel. Door de verkeerde diagnose. Ze is onverwacht gestorven. Nooit gedacht dat ze zou sterven. Ik snap nog altijd niet, als je twee weken tevergeefs aan het zoeken bent in het bloed van een kindje en je vindt helemaal niet wat er scheelt, dat je dan als dokter je trots niet opzijzet en raad gaat vragen bij je collega’s. Als je weet dat er in Leuven specialisten zitten, stap dan naar Leuven. Toen er geen duidelijke diagnose kwam, hadden we Leonie moeten vastpakken en naar een ander ziekenhuis moeten gaan. Maar je bent veel te braaf en je gelooft dat de dokters alles doen om je kindje te redden. Blijkbaar niet, blijkbaar niet alles. Het is niet dat wij niet meer geloven in de medische wereld, maar we stellen ze wel in vraag. Daarom dat we vzw Leonie hebben opgericht, om te ijveren voor een betere communicatie tussen de ziekenhuizen. Was er communicatie geweest, dan had Leonie nog geleefd. Na haar dood keek de prof in Leuven  Leonie haar dossier in en hij zei meteen: ‘duidelijk HLH’, een zeldzame aandoening die het immuunsysteem ontregelt. En doordat het bij haar om de niet-genetische variante van de ziekte ging, had het probleem gewoon met medicijnen kunnen opgelost worden.”

“Ik snap nog altijd niet, als je twee weken tevergeefs aan het zoeken bent in het bloed van een kindje en je vindt helemaal niet wat er scheelt, dat je dan als dokter je trots niet opzijzet en raad gaat vragen bij je collega’s. “

“Ik snap nog altijd niet, als je twee weken tevergeefs aan het zoeken bent in het bloed van een kindje en je vindt helemaal niet wat er scheelt, dat je dan als dokter je trots niet opzijzet en raad gaat vragen bij je collega’s. Als je weet dat er in Leuven specialisten zitten, stap dan naar Leuven. Toen er geen duidelijke diagnose kwam, hadden we Leonie moeten vastpakken en naar een ander ziekenhuis moeten gaan. Maar je bent veel te braaf en je gelooft dat de dokters alles doen om je kindje te redden. Blijkbaar niet, blijkbaar niet alles. Het is niet dat wij niet meer geloven in de medische wereld, maar we stellen ze wel in vraag. Daarom dat we vzw Leonie hebben opgericht, om te ijveren voor een betere communicatie tussen de ziekenhuizen. Was er communicatie geweest, dan had Leonie nog geleefd. Na haar dood keek de prof in Leuven  Leonie haar dossier in en hij zei meteen: ‘duidelijk HLH’, een zeldzame aandoening die het immuunsysteem ontregelt. En doordat het bij haar om de niet-genetische variante van de ziekte ging, had het probleem gewoon met medicijnen kunnen opgelost worden.”

8 juli 2021. Twee weken later zou Leonie twee worden. “Die donderdag was Leonie haar hartje gestopt en de dinsdag erop moesten we naar de gynaecoloog om naar het hartje van Gaston te luisteren. Een kindje dat je eigenlijk niet wilt, want je wilt dat Leonie blijft leven, je moet geen ander kindje hebben. Natuurlijk ben ik nu super blij met Gaston. Maar op dat moment kende ik hem nog niet hé. Je geeft een kindje van nog geen twee jaar af en je krijgt een baby’tje. Toen Gaston net geboren was, zei ik nog altijd: ‘Ik zie Leonie nog liever dan Gaston’. Nu zie ik haar niet liever, ik zie haar op een andere manier heel graag. Ik kreeg op Instagram eens de opmerking: van de tien foto’s die je post zijn er negen van Leonie en slechts één van Gaston. Ik dacht: maar dat is de enige manier dat ik Leonie nog in leven kan houden. Door foto’s te posten van haar. Gaston is bij mij. Die kan ik zo tonen. Die kan ik knuffelen en kussen. Het merendeel van de foto’s hier zijn van Leonie. Als ik de foto’s zou wegdoen, is het alsof ik Leonie weg doe.”

Zo leeft ze verder

Op Instagram heeft Sofie 13.200 volgers. “Dat getal is niet belangrijk. Maar tegelijk denk ik”, en ze houdt haar hand op haar hart wanneer ze het zegt. “Goh, 13.000 mensen kennen ons Leonie, mensen van over de hele wereld. Laat haar maar verder stralen.  Heel veel mensen steken een kaarsje aan voor Leonie. Zo leeft ze verder. Toen Leonie stierf heb ik een heel jaar lang elke dag opnieuw een filmpje van Leonie gepost. Ik wou dat de hele wereld Leonie leerde kennen en dat is via Instagram wel een beetje gelukt. Sommigen zeiden: ‘Stop daar toch mee, dat doet je pijn, om telkens weer geconfronteerd te worden met die beelden’. Maar ik denk dat mensen die hun kindje verloren hebben mij gelijk gaan geven en zeggen: het feit dat je naar die beelden kijkt, doet super veel pijn, maar die pijn brengt je ook dichter bij Leonie. Dat is pijn die je gevoeld hebt toen ze gestorven is… Alleen wordt die pijn wel minder scherp. Soms zegt men: ‘Heb je haar al een plaatsje kunnen geven?’ Verschrikkelijk vind ik dat. Leonie is geen meubelstuk dat ik ergens in de hoek zet en een plaatsje geef. Ze is nog altijd mijn dochter. Morgen komt Sinterklaas en dan zet ik ook haar schoentje en dan komt er ook een speelgoedje bij, waar Gaston dan wel mee zal spelen. Ze is nog altijd mijn dochter. En die is nog altijd constant betrokken in het gezin.”

“Toen Leonie stierf heb ik een heel jaar lang elke dag opnieuw een filmpje van Leonie gepost. Ik wou dat de hele wereld Leonie leerde kennen en dat is via Instagram wel een beetje gelukt.”

“De zwangerschap, toen ik in verwachting was van Gaston, was verschrikkelijk. Je bent volle bak aan het rouwen, je hebt keiveel verdriet en dan krijg je te horen: je moet niet de hele tijd verdrietig zijn, het kindje voelt dat in je buik. Alsof het een knop is die je aan en uit kunt zetten. What the fuck. Zonder mijn lief, Dietrich, was ik er niet doorgekomen. Ik ben toen aan hem gaan hangen. Hij was mijn reddingsboei, terwijl hij natuurlijk ook rouwde. Het is niet dat we op dezelfde manier met het verlies omgaan, we praten er heel veel over. Mensen weten dat ze ons daarover kunnen aanspreken. Hij is op Instagram ook heel open daarover. Ik ben degene die het hardste wil dat andere mensen Leonie onthouden. Daarom dat ik op Instagram zo actief ben. Ik ben bang dat ze wordt vergeten. Maar uiteindelijk is er maar één iemand die haar even goed gekend heeft als ik. Hij is ook de enige die dat intense, harde verdriet kent.”

“Maar eenmaal Gaston geboren was, kon ik terug moederen, kon ik terug borstvoeding geven, terug wiegen, terug zingen… Ik zong elke dag liedjes voor ons Leonie en ik zei: ‘ik ga nooit meer kunnen zingen voor mijn kindjes.’ Maar Gaston was nog maar geboren en ik betrapte me erop dat ik weer een wiegeliedje zong of een ander kinderliedje. Soms denk ik wel: is Gaston zo hevig en zo gevoelig doordat hij die tijd in mijn buik zoveel verdriet heeft gehad?  Hij wordt ook grootgebracht in een huis waar verdriet hangt. Toevallig was ik vorige week heel hard aan het wenen om Leonie en hij loopt naar zijn verzorgingstafel, neemt daar een paar doekjes en komt ze naar mij brengen. Zo lief. Hoe klein hij nog is, hij is al heel goed in troosten.”

Een derde kindje

“Nu is het een heel moeilijke periode. Want Gaston wordt in februari twee. Hopelijk. Nu is hij bijna even oud als Leonie toen ze stierf. Dat is gemakkelijk uit te rekenen, want Leonie stierf twee weken voor ze twee was. En dat is nu heel confronterend, want ik weet perfect wat Leonie kon toen ze die leeftijd had. Je zit constant te vergelijken. Leonie babbelde al met vier woordjes na elkaar en Gaston zegt amper één woordje. Maar zijn motoriek is heel sterk. Toen bleek dat ik zwanger was van een jongetje was ik triestig. Ik wou terug een blond meisje met twee vlechtjes. Maar sommigen zeiden: ‘Dat is goed, anders ga je vergelijken’. Maar je vergelijkt sowieso. Een meisje en een jongen, die zijn broer en zus. En hij is helemaal het tegenovergestelde van Leonie. Ik wist niet dat twee kindjes zo hard van elkaar konden verschillen. Mocht Leonie nog geleefd hebben, zou ik die verschillen leuk gevonden hebben. Maar nu… Leonie was een heel zachte. Alles was goed, geen drama, geen driftbuien. We hebben in totaal tien dagen in het ziekenhuis gelegen, maar dat was niet erg…. We hielden ons samen bezig, alles was goed. Nu lachen we: mocht Gaston tien dagen in het ziekenhuis liggen, dat overleef ik niet. Die is zo hevig. Ik moet ogen op mijn rug hebben. Wat die allemaal doet. Op de tafel klimmen, van de zetel springen… Maar er komt zeker nog een derde kindje. Ik wil twee kindjes in mijn armen houden. Hopelijk is dat dan terug een meisje.  Gewoon nog een derde kindje.”

Hoe lastig het zwangerschap van haar tweede kindje ook was, Gaston is achteraf bekeken een goeie therapie geweest, geeft Sofie toe. En ze pleit zich ook gelukkig dat ze zwanger was toen ze stierf. “Sowieso. Leonie bleek een ziekte te hebben, maar ik wist tijdens de zwangerschap niet of ze de genetische of niet-genetische variante van HLH had. Pas toen Gaston drie maanden was, wist ik dat het niet-genetisch was. Mocht ik niet zwanger geweest zijn, ging ik moeten wachten om te weten of de ziekte genetisch was eer ik weer zwanger kon geraken. Dus gelukkig was ik al zwanger en heeft het kinderloos leven maar zeven maanden geduurd.”

Hoe gelukkig ze ook is met Gaston en haar partner Dietrich, Sofie beseft ten volle dat ze het onbekommerde moedergeluk dat ze bijna twee jaar met Leonie mocht meemaken, nooit meer zal terugvinden. “Als alles goed gaat en je hoort over mensen die een kind verliezen, denk je ‘dat is erg’, maar tegelijk is er ergens het geloof dat dit jou niet kan overkomen. Ik was heel gerust toen Leonie er was. Ik dacht er niet aan dat er iets kon gebeuren. Maar die zorgeloosheid is compleet verdwenen. Ik zeg niet: ‘Gaston wordt bijna twee’. We gaan zien of hij twee zal worden. Er is altijd een ‘maar’. Niets garandeert dat Gaston blijft leven. Het is niet dat wij negatief in het leven staan. Leonie was vrolijk en we willen haar vrolijkheid doorgeven. Zij kreeg geen kans om te leven, dus moeten we eens zo hard leven voor haar. Maar je bent wel veel realistischer. Bij het minste blauwe plekje dat Gaston heeft – bij Leonie is het begonnen met een blauw plekje – verstijf ik. Dan speelt ongewild die gedachte op dat het misschien toch HLH zou kunnen zijn… Je leeft de hele tijd met een onderhuidse stress. De hele tijd is er ‘iets’. Ik ben niet meer de onbezonnen moeder van drie jaar geleden. Verdriet en geluk liggen heel dicht bij elkaar. Ik kan heel hard lopen zingen en zot doen, om dan ineens hard te beginnen wenen omdat ik het moment herken waarop ik met Leonie precies hetzelfde deed. En dan slaat dat op mijn hart en begin ik te wenen. Maar meteen daarna ben ik weer vrolijk. Dat wisselt de hele tijd. Heel intens.”

Rouw in golven

Sofie is momenteel samen met Dietrich en Gaston op de campagnebeelden voor de Koesterweek van het Berrefonds, die loopt van 8 tot 15 december.  Geen toeval dat ze haar vroegen. Niet alleen heeft het Berrefonds heel veel betekend voor lotgenoten, met haar vele beelden op Instagram en de bijbehorende verhalen die ze deelt, biedt ze mensen vaak troost. Ze is voor veel mensen een bekend gezicht geworden en ze wordt dikwijls aangesproken. “Ik vind dat niet erg, maar sommige mensen komen ook met hun verdriet naar mij en ik kan dat er niet meer bij pakken. Of ze verwachten dat ik een expert ben in rouwen en op alles een goed antwoord weet.  De ene dag kan ik er beter tegen dan de andere. Rouwen, dat is zoals de golven van de zee. Nu zit ik in kabbelend water, maar soms steekt er plots een storm op en word je overspoeld. In december voel ik de golven veel heftiger worden. Er is de kerstsfeer, familietijd, Sinterklaas, … Er zijn veel momenten wanneer je de bodem onder je voeten niet meer voelt en dan kan je het leed van andere mensen er echt niet bij nemen.  Wereldlichtjesdag komt echt op het goeie moment. Eventjes een reddingsboei. En het is ook mooi wat het Berrefonds doet. Je ziet op veel plekken de affiches hangen (‘Hier tonen we ons hart voor alle gezinnen die een kind missen’). Ook de campagne met de koestertruien en de naam van je kind vind ik heel mooi. Er is nog veel warmte. Dat hebben we ook mogen ervaren.”

“Toen Leonie stierf hebben we ongelooflijk veel liefde gekregen. Dietrich, mijn lief, is barista en hij had een pop-up, een koffiebar aan het MAS toen Leonie stierf. Toen hebben bevriende barristas een beurtrol op zich genomen zodat die koffiebar toch kon openblijven. Zo kwam er nog geld binnen en kon hij bij mij thuis zijn, om samen te rouwen om Leonie. Heel mooi. We hebben super veel kaartjes gekregen, super veel lieve attenties. We voelen ons heel gedragen. Van over heel België kwamen er mensen naar die koffiebar om te steunen, om een koffie te drinken. Dietrich kreeg online ook de vraag of mensen die er niet geraakten een symbolische koffie konden kopen. En we hebben toen een website gemaakt waar mensen een steunkoffie konden kopen. Zo kreeg hij ook de tijd om te rouwen. Want hij is zelfstandige. Als barista heeft hij een koffiefiets, waarmee hij al trappend de bonen maalt. Wat zeg ik? Hij heeft inmiddels vier fietsen. Het is een klein bedrijfje aan het worden.”

Zelf is Sofie intussen ook weer aan het werk. Ze volgde destijds de opleiding Film – Televisie aan Luca Genk en werkte ooit voor Woestijnvis en De Mensen. Maar al toen Leonie stierf gaf ze les Nederlands aan anderstaligen aan CVO Antwerpen. “Leonie is gestorven in juli. Ik ben toen  in september niet gaan werken en in februari is Gaston geboren. In totaal ben ik op aanraden van de psycholoog twee jaar thuisgebleven. Hij zei: ‘Neem je tijd. Je bent aan het rouwen en je bent terug moeder geworden. Dat is gewoon veel te veel om te combineren.’  In september ben ik terug gestart en ik voel dat het me deugd doet om weer onder de mensen te zijn. Maar die twee jaar dat ik niet ben gaan werken hebben me wel deugd gedaan. Zo kon ik in mijn cocon kruipen en het verdriet toelaten, heel hard wenen wanneer ik dat wou en elke dag filmpjes bekijken van Leonie”, lacht ze. “Dat heeft me echt deugd gedaan.”

Op de barricaden van de rouw

Sofie blijft intussen wel bezig met foto’s en filmpjes van haar dochter en ook haar populaire Instagram-account blijft ze geregeld stofferen. “Voorlopig nog wel. Het voelt nog heel goed om over Leonie te blijven praten. Nu is dat nog heel mooi hé. Leonie is een meisje van twee jaar, die past in ons gezin. Maar binnen tien jaar zal ze nog altijd een meisje van twee jaar zijn. In mijn hoofd niet. In mijn hoofd wordt ze groot, is ze vier. Ik kijk ook naar de meisjes van vier jaar, niet naar de meisjes van twee jaar. Dat is raar, ze groeit mee op met haar leeftijdsgenoten. Dat Instagram-account groeit ook mee. Ik tracht er rouw bespreekbaar te maken. Ik wil tonen dat ik niet de hele dag aan het wenen ben, maar dat ik ook blij ben en gelukkig met Gaston en dat er daarnaast ook nog heel veel verdriet is om Leonie.  Ik wil ook een taal meegeven om te rouwen. Wat zeg je tegen mensen die verdriet hebben? Alsjeblieft niet ‘sterkte’, dat is zo leeg. Je moet niet sterk zijn. Als je niet weet wat te schrijven, zeg dan: ‘ik weet niet wat te schrijven’. Liever dat dan sterkte, dat is… Het zijn lege woorden. Dus ik wil mee op de barricaden van de rouw gaan staan”, gniffelt Sofie. Ze lacht best vaak, maar je ziet de weemoed in haar uitdrukking. Het verdriet is nooit ver weg. “Ik krijg vaak berichtjes van mensen die zeggen: dankjewel dat je de woorden aanreikt die perfect weergeven wat ik voel, want ik kan het gewoon niet uitdrukken. Vandaar dat ik met het idee speel om een boek te schrijven.” Ze lijkt voortdurend op zoek om haar dochtertje in leven te houden. “Voor mij is Leonie er nog. Ze staat hier en niet op een kerkhof”, wijst ze naar de urne tussen de vele foto’s, waar een kaarsje brandt. “Ik kon me niet inbeelden dat ik naar een kerkhof moest gaan. Dus ze is gewoon bij ons. Was ze op een kerkhof, dan had ik me verplicht om er elke dag naartoe te gaan. Als je er dan één dag niet geraakt, dan blijf je met een schuldgevoel achter. En nu in de sneeuw zou ik denken: ‘Och, ze heeft het koud.’ Nee, ze is goed hier bij ons, lekker in de warmte.”

De Koesterweek
Van 8 tot 15 december is er weer de jaarlijkse Koesterweek van het Berrefonds. “Ik ben heel blij dat we dit jaar mee het gezicht mogen zijn van de campagne,” zegt Sofie Sourdeau. “Dat zijn lotgenoten die je helpen.” Het fonds deelt jaarlijks 1250 kleine koesterkoffertjes uit aan gezinnen waar een baby overlijdt en 150 grote koesterkoffers aan gezinnen die een opgroeiend kind verliezen tot 12 jaar. Dit wil zeggen jaarlijks 1400 nieuwe gezinnen in Vlaanderen en Brussel. “Dat koesterkoffertje betekent heel veel,” zegt Sofie. “Dat is een warm dekentje dat over je wordt gelegd. Dankzij dat koffertje hebben we een haarlokje van Leonie bewaard, in het buisje dat daarvoor in het koffertje zit en heb ik nu ook een ketting met haar vingerafdrukje. In de Koesterhuizen in Antwerpen en Kortrijk kan je wekelijks terecht om er te praten met andere mama’s.” Tijdens de Koesterweek hijsen 258 steden en gemeenten de Koestervlag om te laten zien dat ook daar ruilmte is voor het verdriet. De campagne roept iedereen op om zijn/haar hart te tonen voor gezinnen die een kind missen.

Meer info kan je daarover vinden op koesterweek.be & Instagram Sofie