“Wij blijven onzichtbaar voor de zorg”: ligbetoging vraagt aandacht voor long covid

Gisteren vond in Brussel een betoging plaats waarbij de actievoerders gingen liggen om aandacht te vragen voor iedereen die lijdt aan long covid of een soortgelijke ziekte. Vijf jaar na het losbarsten van de pandemie is corona voor heel wat mensen een chronische ziekte geworden. Elke, die zelf al twee jaar aan long covid lijdt, richtte Not Recoverd Belgium op. De vereniging strijdt voor erkenning én voor een gecoördineerde aanpak.

“Op 11 februari 2023 kreeg ik covid”, vertelt Elke. “Ik had koorts en moest veel hoesten. De dinsdag erop voelde ik me alweer stukken beter, maar op woensdag ben ik doodmoe opgestaan en dat is eigenlijk niet meer weggegaan. Na een week ging ik weer werken, maar dat lukte niet. Een nieuwe poging om opnieuw naar het werk te gaan enkele weken later mislukte eveneens. Ik kreeg vrij snel te horen dat het long covid was. Sinds september van vorig jaar werk ik weer halftijds, maar dat doe ik van thuis uit en liggend. Ik prijs me gelukkig dat mijn werkgever dit toelaat. Als ik te lang rechtop zit, krijg ik hartkloppingen. Ik slaag er ook niet in om meer dan 1.700 stappen te zetten, dan moet ik weer gaan liggen. Ik heb quasi geen sociaal leven meer, want ik kan de prikkels niet aan. Wanneer twee mensen door elkaar praten, is dat voor mij al te veel. Ik zie hooguit één keer per week mensen, en dan meestal ook niet heel lang. Sporten of fysieke activiteiten zitten er ook niet in. Als ik wandel, is dat aan een slakkengangetje. Ook het huis poetsen, lukt me moeilijk. Long covid heeft echt impact op elk aspect van je leven.”

Er moet in ons land iets veranderen aan de manier waarop we met long covid omgaan”
Elke van Not Recoverd Belgium

Focus op medicatie

“De diagnose long covid kwam vrij snel, maar ik heb eigenlijk altijd te horen gekregen dat het vanzelf weer zou overgaan”, vervolgt Elke. “Ik ben eigenlijk al twee jaar zelf overal aan het zoeken hoe ik stappen vooruit kan zetten, want ik weiger me neer te leggen bij het feit dat dit voor de rest van mijn leven zou zijn. Zo heb ik in het voorjaar van vorig jaar een hyperbare zuurstoftherapie gevolgd, waarbij je in een ruimte met verhoogde omgevingsdruk zuivere zuurstof inademt. Dit zorgt voor een betere doorbloeding in de hersenen en het heeft mij ook wel geholpen. Vorige maand ben ik na lang zoeken bij een internist in Namen terechtgekomen. Hij was eigenlijk de eerste persoon die me zei dat dit niet vanzelf overgaat. Hij heeft me medicatie voorgeschreven die ik nu al enkele weken neem, en ik merk dat ik vooruitgang boek. Er moet in ons land iets veranderen aan de manier waarop we met long covid omgaan. Nu wordt nog te vaak gefocust op kinesitherapie, terwijl in het buitenland al meermaals is aangetoond dat dit niet werkt. Integendeel, als je gepusht wordt om over je grenzen te gaan, breken bij longcovidpatiënten de spieren af, in plaats van ze op te bouwen. Die spierafbraak gaat samen met een crash van het lichaam waardoor je dus opnieuw ziek wordt. Dat voelt aan als een heel zware kater. Het is belangrijk om daarvan af te stappen en meer in te zetten op medicatie. Er is in België een gebrek aan een gecoördineerde aanpak van long covid. Mijn huisarts weet niet naar wie hij me moet doorverwijzen. Ik heb zelf twee jaar gezocht om uiteindelijk bij die arts in Namen terecht te komen die zich in long covid heeft gespecialiseerd. Wellicht zijn er ook dergelijke specialisten in Vlaanderen, maar de coördinatie ontbreekt.”

Jaren zoeken

Vorig jaar stond Elke mee aan de wieg van Not Recovered Belgium. “Onze vereniging wil strijden voor erkenning en wil geld inzamelen voor biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van long covid, maar ook van andere post-acuut infectieuze ziekten. We vragen toegang tot een betere zorg en betere geneeskunde. Voor mensen met long covid, maar bijvoorbeeld ook met fibromyalgie is het vaak jaren zoeken naar een arts die op de hoogte is van de laatste ontwikkelingen om de ziekte draaglijker te maken. Met onze ligbetoging wilden we daar aandacht voor vragen. Door onze ziekte liggen wij op de meest onmogelijke plaatsen, maar toch blijven we onzichtbaar voor de zorg.”

Op de website van Not Recovered Belgium loopt een petitie om gehoord te worden in de Kamer. De petitie tekenen kan op www.notrecoveredbelgium.be