Meeslepende film ‘Red Sandra’ houdt de samenleving een spiegel voor: “Test élke baby op deze ziekte”

Ontroering. Engagement. Verontwaardiging. Hoop. Red Sandra wekt een veelheid aan emoties op. De eerste prent van regisseurskoppel Lien Willaert en Jan Verheyen houdt de samenleving een spiegel voor. Aan de vooravond van de release brachten wij de mama van Sandra, Olga Massart, samen met Lien Willaert en actrice Darya Gantura, die op indrukwekkende wijze Olga neerzet.

Red Sandra vertelt het waargebeurde verhaal van de familie Massart, een verhaal dat tien jaar geleden de samenleving diep beroerde. William en Olga krijgen onverwacht de diagnose dat hun zesjarig dochtertje Sandra aan MLD lijdt: een zeldzame stofwisselingsziekte. Ze heeft nog één jaar te leven. Vader William weigert echter de hoop op te geven en gooit zich in een verbeten strijd met de farmawereld.

Waarom wou je deze film maken, Lien?

Lien : “Het idee komt van Jan. Hij is van Temse afkomstig, waar ook de familie Massart woonde. Jan wou eens uitgebreid babbelen met William. Hij was diep onder de indruk daarvan. Dit verhaal móest verfilmd worden, vond hij. Omdat het ook mij écht raakte, hebben we beslist om de film samen te maken. Het was geen makkelijk proces. Je kan niet geloven hoeveel keer ik onze dochter heb vastgepakt.”

Was je meteen akkoord, Olga?

Olga : “Neen. Ik wou deze nachtmerrie liever vergeten. Mijn man wou het wel. Ik heb toen lang met Lien gesproken. Ik kon akkoord gaan op één voorwaarde: de film moet hoop geven aan mensen in dezelfde situatie. Dat is ook gelukt.”

Lien : “( benadrukt ) Dit is geen film over een kind dat sterft. Dit is een film over twee ouders die hun kind willen redden. Het is een verhaal van liefde en hoop.”

Was het jouw zwaarste rol ooit, Darya?

Darya: “Ja. Het was héél intens. ( even stil ) Het is een delicate rol, omdat het over echte emoties gaat. Over echt verdriet, over echte liefde. Ik voelde een grote verantwoordelijkheid. Je wil deze personage zo echt mogelijk brengen. Olga en ik hebben daarom veel diepgaande gesprekken gevoerd. Ik wou weten wat zij dacht en voelde. ( zacht ) Ik heb mijn best gedaan.”

Olga : “Je hebt het goed gedaan. ( even moeilijk ) Ik herken mezelf erin. Je kan zelfs wenen zoals ik.”

Lien : “Darya zat er tijdens de casting al boenk op. Ik kreeg de tranen in de ogen toen ik haar bezig zag.”

Wat willen jullie met deze film bereiken?

Darya: “De film toont aan hoe veroordelend onze maatschappij kan zijn, hoe snel mensen een oordeel klaar hebben over anderen, zonder het verhaal te kennen. Ik zie de film vooral als een oproep tot nuance. Laten we luisteren naar elkaar vooraleer een oordeel te vellen. Er is dikwijls niet één waarheid. Dat is wat deze film bewijst.”

Lien : “( knikt ) Die nuance moet aanzetten om te spreken met elkaar. Ik hoop dat dat een kleine les mag zijn.”

Wil je hiermee niet de farmawereld wakker schudden?

Lien: “Als dat zou lukken, graag. De soms ridicule prijzen voor medicijnen zijn echt onaanvaardbaar. Het mag niet zo zijn dat alleen mediagenieke gezinnen gered kunnen worden. Zie baby Pia. Ik betwijfel echter of de farmawereld onder de indruk zal zijn. Ik hoop wel dat de film de politiek kan wakker schudden. Het is door foute informatie van de overheid dat William en Olga plots voor oplichters werden uitgemaakt. De toenmalige minister ( Laurette Onkelinx, PS, red ) is nooit in gesprek gegaan met de ouders. Ze had dat beter wel gedaan. Dan zou ze de ware toedracht gekend hebben. Ook de media hebben het gezin eerst opgehemeld en daarna de grond ingeboord.”

Darya : “ ( pikt in ) Maar ik zie deze film niet als een aanklacht tegen de farma-industrie. Ik wil ook hier voor nuance pleiten. Wat zouden we zijn zonder de farma in deze covid-crisis?”

Lien : “( knikt ) Elk medicijn komt wel voor iemand te laat. Dat is nu eenmaal zo. Dát kan je de farma niet kwalijk nemen.”

Olga : “Ik ben op niemand boos. Ik hoop vooral dat de film iets in beweging zet. ( op dreef ) Elke baby zou getest moeten worden op MLD. Dat kán. In Amerika zijn er toestellen beschikbaar en die zijn niet eens zo duur. De aankoop zou 1.000 euro kosten. ( met krop in de keel ) Als je MLD ontdekt vóór de eerste symptomen, kunnen de kinderen gered worden. Sandra had gered kunnen worden. Het was ook de grote wens van William dat de ziekte preventief opgespoord wordt. Ik hoop dat het mogelijk wordt. Dan is zijn strijd niet voor niets geweest.”

Lien : “Vanaf volgend jaar worden baby’s bij de hielprik op zeven extra ziektes getest, onder andere op SMA, waar baby Pia aan leed. Waarom daar niet MLD aan toevoegen? ( op dreef ) En weet je wat ook zou helpen? Eén noemer voor deze zeldzame ziektes. Dat zou de visibiliteit versterken. Vergelijk het met kanker. Dat is ook een koepelnaam.”

Helpt het resultaat om je verdriet te verwerken, Olga?

Olga : “Het is te moeilijk voor mij om daarover te praten. Sorry. Ik wil graag vooruit in het leven. ( stil ) Het is een mooie film geworden. Ik ben blij dat de sprookjes van William erin verwerkt zitten. Dat maakt het héél echt. William had honderd uur sprookjes ingesproken op een dictafoon zodat Sandra elke avond naar een verhaaltje kon luisteren, ook als hij weg was. ( glimlacht even ) William was een sterke acteur, hij kon echt elke stem nadoen. Hij heeft vlak voor zijn dood de ruwe versie van de film gezien ( William is gestorven aan kanker, red ). Hij was onder de indruk. Hij was Jan en Lien heel dankbaar.

Lien : “Dat is zo fijn om te horen.”

Zijn jullie vriendinnen geworden?

Darya : “( knikt ) We zijn door deze film emotioneel verbonden. Ik ben naar het afscheid van William geweest. Het was zo onwezenlijk dat ik Olga niet mocht vastpakken door corona. We zijn zo intiem geweest met elkaar. Dit zal ik nooit vergeten.”

Olga : “Ik heb nog één tip voor mensen die hetzelfde meemaken: niet opgeven, nooit!”

Red Sandra, een film van Lien Willaert en Jan Verheyen, vanaf 27 oktober in de cinema.