(Over)leven met een prematuur geboren baby: “Ik ben compleet gecrasht. Fysiek én mentaal”

Paul & de Politiekers is de wekelijkse rubriek van onze politiek journalist Paul Cobbaert. In zijn column op dinsdag gaat hij geen thema uit de weg.

Ella.

Zelfstandigen die zorg dragen voor een zwaar zieke naaste, krijgen sinds deze maand een uitkering van ruim duizend euro. Eindelijk. Maar deze maatregel is too late en zeker too little. Als je de warmte van een samenleving afmeet aan de manier waarop zij omgaat met mensen die zorg dragen, dan staat onze thermometer nu op nul. De situatie blijft schrijnend.

Eind november vorig jaar. Na vijfentwintig weken zwangerschap wordt onze tweede dochter geboren. Ella. Ze ademt. Een hele geruststelling, stellen de dokters. Zij winden er geen doekjes om. Vijftig procent kans krijgt Ella om te overleven. De kansen die ze heeft om waardig te overleven, durven ze niet geven. Mijn vrouw en ik staan machteloos. Weten niet wat er ons te wachten staat. Wat we kunnen doen. Er gewoon zijn voor je dochter, zeggen de mensen die ons begeleiden. Haar laten voelen dat ze niet alleen is in haar strijd voor een leven. Minstens drie maanden ziekenhuis wachten ons.

Ik ben freelancer, mijn vrouw is bediende. Wij hebben nog een dochter die op dat moment twee jaar is. En meer dan ooit onze aandacht opeist. Zij voelt ook dat er iets ongewoon gaande is. Elke dag zijn mama en papa enkele uren weg. En moet ze naar de moekes en de oma’s. Ik wil mijn professionele activiteit even stopzetten om er te zijn voor mijn gezin. Wat mijn rechten zijn, vraag ik onze begeleiders. Die heb je niet, is hun antwoord. Omdat je zelfstandig bent, heb je geen recht op een uitkering. Ook niet als je zorg wil dragen voor je ziek kind. Mijn vrouw wel. Een 700 euro per maand eens haar moederschapsverlof voorbij is.

Dat bedrag ligt een fors eind onder de armoedegrens. De facturen met ziekenhuiskosten stromen intussen binnen. Bijna wekelijks. Als je dochter moet vechten voor haar leven, zijn financiële problemen het laatste wat je kan hebben. Ik word gedwongen voltijds verder te werken. Alsof er niets gaande is. Maar het is de enige optie om rond te komen. De wereld draait door. Eén maand later ben ik gecrasht. Fysiek én mentaal. Kon ik een week mijn zetel niet uit.

Vandaag is die situatie voor zelfstandigen veranderd. Voor werknemers niet. Dat duwt mensen kopje onder. Zeker zij die niet zoveel geluk hebben als wij. Onze dochter heeft de strijd gewonnen. Maar wij hebben in het ziekenhuis vele anderen ontmoet. Mensen die hun kind wel verliezen. En aan hun lot overgelaten worden. Of politici die schrijnende toestand beseffen, vraag ik me soms af. Maar eigenlijk weet ik het antwoord. Nee, dat doen ze niet. De politiek heeft de mond vol van rechten en plichten. Toen was het onze plicht voor onze dochter te zorgen. Wat waren onze rechten? Na vele maanden ziekenhuis mocht Ella naar huis. Mijn vrouw is nog drie maanden moeten thuisblijven om zorg te dragen. Aan 700 euro per maand. En vandaag krijgt ze te horen dat ze daardoor vakantiedagen voor volgend jaar kwijt is.